(Stand: 01/2014) – Lymphologicum leistet wichtigen Beitrag für die Netzwerkarbeit innerhalb der ambulanten Versorgungskette! LYR-Pilotstudie erforscht die Bedeutung strukturierter Versorgungsabläufe und standardisierter, webbasierter Dokumentationsplattformen und deren Einfluss auf die Behandlungsqualität.

(SH) „Die LYR-Studie ist global betrachtet das erste Studienprojekt im Indikationsgebiet der lymphologischen Erkrankungen, welche in erster Linie die Versorgung der Patienten unter den Gesichtspunkten gemanagter Versorgungsabläufe in regional aktiven Netzwerken abbildet und außerdem die ärztlichen, physiotherapeutischen und versorgungsrelevanten Erhebungen systematisch und im Rahmen eines webbasierten Dokumentationssystems digital erfasst und bereitstellt. Das macht unser Projekt so einzigartig", kommentiert Dr. Volkmar Rahms, Vorsitzender des Lymphologicum und Studienleiter des LYR-Piloten, die aktuell startende Validierungs- und Auswertungsphase der vorliegenden Studiendaten.

Die methodische Erfassung von Basisdaten des lymphologischen Indikationsgebietes in Deutschland ist noch nicht sehr umfangreich. In aktuellen Untersuchungen wurden erste Informationen zu Versorgungsqualität, Versorgungsbedarf und leitliniengerechter Versorgung von Lymphödemen erhoben. Allerdings ist eine Datensammlung zum Nachweis der Behandlungseffizienz netzwerkgemanagter Patienten nicht existent. Hinzukommt die Problematik, dass die gesetzlich vorgeschriebene Nachweispflicht für die Behandlungsentscheidung und Therapiedurchführung im Rahmen einer lückenlosen medizinischen Verlaufsdokumentation aus zeitlichen Gründen größtenteils nur unzureichend oder gar nicht und in der Regel papierbasiert stattfindet. Papierdokumentierte Parameter sind nicht auswertbar und als Informationsgeber für die am Behandlungsprozess beteiligten Fachleute oftmals nicht aussagekräftig oder „transportfähig", was die Transparenz und Nachvollziehbarkeit von Behandlungsentscheidung und Therapieergebnis erheblich begrenzt bzw. erschwert.

„Bei dem LYR-Projekt handelt es sich um ein systemisch angelegtes, versorgungswissenschaftliches Studienkonzept an Patienten mit primären und sekundären Lymphödemen, Lipödemen und Ödem-Mischformen im ambulanten Versorgungsbereich", so Sandra Hahn, geschäftsführende Leiterin des Lymphologicum und Studienkoordinatorin von LYR. „Das Besondere an diesem Studienprojekt ist, dass die Datenerhebung, die sich im aktuellem Studienabschnitt auf die Erfassung von Behandlungsinformationen im Rahmen der Komplexen Physikalischen Entstauungstherapie (KPE) Phase 1 (Entstauungsphase) bezieht, unter Netzwerkbedingungen stattfand. Das heißt, dass die Behandlung der eingeschlossenen Studienpatienten in einem kontrollierten und in sich regional kooperierenden Umfeld, bestehend aus Ärzten, Physiotherapeuten und Sanitätsfachhändlern, die allesamt über eine angemessene Qualifikation im lymphologischen Indikationsgebiet verfügen, stattfand. Diese Studienkonstellation ist in Deutschland wie auch international gesehen einmalig".

Unter dem Gesichtspunkt der Netzwerkführung von Patienten greift LYR außerdem den ernstzunehmenden Aspekt der Unter- bzw. Fehlversorgung auf und stellt die Interaktion zwischen den an der Versorgung beteiligten Fachleuten in den Fokus, denn die Konzeption der Studie wurde nach funktionellen Kriterien geplant.

Das erklärte Studienziel ist die Sicherstellung von Behandlungsstandards während des gesamten Behandlungsablaufs der KPE-Phase 1, wozu die qualifizierte Indikations- und Diagnosestellung durch den Arzt, die Manuelle Lymphdrainage durch den qualifizierten Manuellen Therapeuten, die Kompressionstherapie durch ein lymphologisch qualifiziertes Sanitätshaus sowie eine ausreichende Aufklärung und Anleitung zu Hautpflege und Bewegungstherapie gehört. Dafür wurde eine standardisierte Datenerfassung bereitgestellt, die ein leitliniengemäßes und strukturiertes Behandlungsvorgehen sicherstellte. Um ein optimales und vor allem zeit- und ressourcenschonendes Zusammenwirken der Fachleute zu ermöglichen, wurden die erhobenen Studiendaten in digitaler Form erfasst, welche wiederrum fachübergreifend (mit restriktiven Zugriffsbeschränkungen) für die Beteiligten einsehbar waren.

„Nicht nur wir als Studieninitiatoren haben uns Aufschluss auf die Charakteristik und Komplexität der Versorgung im Kern eines Netzwerks und die Einflüsse der digitalen Datenerfassung versprochen, auch unsere teilnehmenden Studienzentren sind gespannt auf die Erkenntnisse", interpretiert Dr. Rahms die aktuelle Erwartungshaltung. „Für uns nicht überraschend, aber dennoch sehr willkommen: auch Krankenkassen haben ihr Interesse an den Studienergebnissen bekundet".

Mit der Studie sollen insbesondere folgende Ziele verfolgt bzw. Fragestellungen beantwortet werden:
1. Einfluss der digitalen Datenerfassung auf die Netzwerkstruktur hinsichtlich
    a. Effizientes und wirtschaftliches Arbeiten in der Praxis
    b. Nachweisbarkeit und Kontrolle des Therapieverlaufs
    c. Verbesserung der Behandlungsqualität
2. Einfluss einer standardisierten Datenerfassung auf die Behandlungsqualität
3. Beweisführung zur Behandlungseffizienz netzwerkgesteuerter Versorgungsabläufe
4. Evaluation des QM-Dokumentationsbogens
5. Beurteilung der Lebensqualität im Verlauf der KPE 1
6. Einfluss der Frequenz von MLD auf das Entstauungsergebnis
7. Charakterisierung der Menge des Bandagematerials und der Einfluss der Wickelhöhe auf das Entstauungsergebnis
8. Erhebung zur Veränderung der Gelenkbeweglichkeit
9. Erhebung zum Verhalten von Kostenträgern

Insgesamt waren an der Pilotstudie bundesweit 6 regionale Netzwerke beteiligt, die in Altenburg, Augsburg, Halle, Hannover, Kiel und Magdeburg aktiv sind. Es konnten 65 Studienteilnehmer in die Studie eingeschlossen und über den Gesamtzeitraum der KPE 1 hinweg dokumentiert werden.

Die systemische Perspektive der LYR-Konzeption ist breit gefächert und soll in nachgelagerten Etappen weitere wissenschaftlich fundierte lymphologische Fragestellungen im Kontext netzwerkgesteuerter Versorgung beantworten und ergänzen. „Der LYR-Pilot hat uns schon während der Durchführungsphase einiges gelehrt. Natürlich waren wir uns darüber im Klaren, dass die Studie wegen ihrer vielen Restriktionen unter Laborbedingungen stattfindet, aber die Abweichungen zwischen der Studiensituation und dem Praxisalltag waren für alle Beteiligten doch überraschend. Das zeigt uns, dass wir in der ambulanten Lymphologie noch viel bewegen müssen. LYR sehen wir wie eine Keimzelle für die Weiterentwicklung und Verbesserung dieses Versorgungsgebietes in Deutschland" kommentiert Sandra Hahn abschließend.